Семья, воспитывающая аутичного ребенка как социально-педагогическое явление

Стоит, чутким образом дозируя нагрузку, приспосабливать ее к внутреннему ритму малыша.Важно применять спонтанный интерес малыша к окружающей действительности, быть готовым креативно обыграть объект, который привлек его внимание, самим побыв детьми, радоваться и удивляться случившемуся событию либо общей удаче [1].2.2 Деятельность социального педагога, связанная с работой с семьей, воспитывающей аутичного ребенкаСемья – это наиболее важный фактор социализации ребенка и ее влияние в данной связи превосходит воздействие всех иных общественных институтов. Для ребенка с ОВЗ роль семьи неизмеримо повышается, поскольку на нее ложится основное бремя ухода, воспитания и образования подобных детей. Поэтому семья переживает целый ряд кризисов и проблем, в ходе которых при уже существующих материальных нагрузках значительно повышаются психологические и эмоциональные нагрузки, повышается риск появления у ее членов стрессов и депрессий, и большого количества иных проблем.Особенности психологического климата в семьях, которые воспитывают детей с ограниченными возможностями, описаны в исследованиях Ю. А. Блинкова, Т. Г. Богдановой, Т. Н. Волковской, С. А. Игнатьевой, М. В. Ипполитовой, Е. М. Мастюковой, А. Г. Московкиной, М. М. Семаго, В. В. Ткачевой и др.Исследователи проблем раннего детского аутизма [1,3,4,6,7,9] выделяют проблемы семей, воспитывающие детей с РДА:Родители переживают нервно-психическую и физическую нагрузку, усталость, напряжение, тревогу и неуверенность относительно будущего ребенка.Его личностные проявления и поведение не отвечают ожиданиям родителей и, как результат, вызывают у них раздражение, горечь, неудовлетворенность.Нарушение и искажение семейных отношений;Снижение социального статуса семьи – появляющиеся проблемы затрагивают как внутрисемейные взаимоотношения, так и приводят к изменениям в ее ближайшем окружении. Родители пытаются скрыть факт проблемы в развитии ребенка от друзей и знакомых, следовательно, круг внесемейного функционирования снижается [2].Неблагоприятные для ребенка формы поведения родителей в семье. Так, некоторые, обеспечив ребенка всем нужным, среди чего полноценное питание, красивая одежда, игрушки, одновременно с этим подсознательно «отвергают» его. Подобный тип отношения к аутичным детям встречается довольно часто. «Отверженные» дети страдают от недостатка эмоционально-положительной стимуляции со стороны родителей. Это еще в большей степени вызывает у них задержку развития речи и социальных навыков, усугубляет задержку развития активных когнитивных форм поведения и любознательности. У подобныхдетей чаще отмечается пониженный фон настроения, склонность к депрессивным состояниям. Психологическое отвержение усиливает либообуславливает двигательную и умственную недостаточность ребенка, формирует у аутистов повышенную тревожность, склонность к страхам и фантазиям, усугубляет сложности их обучения, способствует нарушениям сна, аппетита.- «Особый психологический конфликт» в семье как следствие столкновения с общественным мнением, которое не всегда адекватно оценивает усилия родителей по воспитанию и лечению подобного ребенка (отсутствие толерантного отношения к семьям, которые воспитывают детей с нарушениями в развитии).- Братья и сестры аутистов также испытывают некоторыесложности, потому что родители часто вынуждены жертвовать их интересами. Они могут чувствовать обделенность вниманием, чувствовать, что родители их любят меньше. Иногда они разделяют заботы семьи, а иногда и отстраняются, что дополнительно ранит родителей. Иногда здоровым детям приходится прибегать к своеобразной психологической защите для того, чтобы компенсировать наличие брата либо сестры с отклонениями в развитии. Наиболее тяжело переживают наличие в семье ребенка с отклонениями его младшие братья и сестры. Старшие здоровые сестры бывают недовольны дополнительными обязанностями по уходу за ребенком и обеспокоены устройством собственной личной жизни. Наиболее благоприятный психологический климат создается в семьях, которые имеют не более двух здоровых детей.- В образовании, здравоохранении, социальной службе нет достаточного числа компетентных специалистов, которые работают с детьми и семьями, которые имеют детей с РДА. Кроме того, актуальной проблемой остается, и частая смена специалистов родителями в надежде получить более компетентную помощь [4].Кризис в семье – при сообщении диагноза ребенка родителям. В этой ситуации родители переживают шок, вину, горечь, которые никогда не исчезают совсем, они как бы дремлют, являясь непрерывно частью эмоциональной жизни семьи. В определенные периоды семейного цикла они вспыхивают с новой силой и дезадаптируют семью. В связи с этим, семье с аутистом нужна постоянная психологическая поддержка.Аутисты, чаще всего, первые, а часто и единственные в семье. Из-за отсутствия опыта родители долго не замечают особенностей ребенка. Третий год жизни критический для родителей, поскольку становится очевидной серьезность отклонений ребенка. Реакция родителей проявляется в подавленности, растерянности перед неконтактностью аутиста, в комплексе своей неполноценности, в полном отказе от себя во имя ребенка, в тревожных опасениях в связи с предполагаемой ролью «плохой наследственности». Это усугубляется невыгодным сравнением собственного ребенка с «нормальными» детьми. Появляется напряженность, скрытая либо явная конфликтность семейных отношений, взаимные обвинения родителей.Очень многие из рекомендаций, даваемых специалистами родителям аутистов с самыми лучшими намерениями, на деле лишь повышают тяжесть их проблемы. Это происходит по причине того, что нередко сами специалисты не обладают достаточно четким представлением о специфическом характере подобного нарушения развития, каким является аутизм. Те, кто не понимает его особенностей, не смогут оказать родителям нужной помощи.Родители аутистов, нередко идут от одного специалиста к иному для того, чтобы поставить более точный диагноз, более четко понять проблему и получить совет о том, как воспитывать и обращаться с собственными детьми. Если объяснения недостаточно исчерпывающие, то они продолжают собственные поиски (а бывает, что их просто прекращают).В тех же семьях, где отношения изначально были теплыми, строились на взаимопонимании и любви, рождение больного ребенка может еще более сцементировать семью. Однако и этой семье нужна моральная поддержка окружающих, близких и общества [6].Увы, уровень осознания проблем таких семей в обществе невелик, и люди часто неправильно себя ведут по отношению к ним, что еще больше усугубляет их изоляцию.Если мать находит в себе силы и сохраняет душевное равновесие, она становится активным помощником собственному ребенку. Она пытается как можно лучше понять проблемы собственного малыша, чутко прислушивается к советам специалистов, вырабатывает в себе целый ряд новых качеств, и в главную очередь, наблюдательность, отмечая малейшие перемены в состоянии собственного ребенка. При подобной ситуации создается наиболее благоприятная семейная атмосфера для помощи аутисту.Специалист, который работает с аутистом, надо знать об особой ранимости его близких. При постановке диагноза семья переживает тяжелейший стресс. Достаточно поздно — в три, четыре, а иногда и в пять лет, родители узнают, что их ребенок, который до сих пор считался здоровым и одаренным, «необучаем»: ему следует оформить инвалидность и поместить в специальный интернат.Если отклонения в развитии не столь тяжелы и не столь очевидны при рождении, удар переносится менее болезненно, поскольку родители сами начинают замечать, что с аутистом что-то неладно. Если установление диагноза затягивается из-за длительных консультаций и обследований, родители успевают свыкнуться с мыслью, что у ребенка могут быть какие-то отклонения в развитии и ему необходима специализированная помощь. В подобных случаях установление диагноза воспринимается спокойнее, а в некоторых случаях с облегчением, потому что дает возможность приступить к конкретным коррекционным мероприятиям. Возможность активной помощи ребенку со стороны родителей улучшает их моральное состояние. Но иногда реакцию родителей возможно сравнить с реакцией незаслуженно обиженного человека: «В чем я провинился, почему это должно было случиться именно со мной?» [6].Рождение «нестандартного» ребенка прерывает нормальный цикл семейной жизни, появляется кризисная семейная ситуация. Способность семьи справиться с данной ситуацией зависит от многих факторов, в частности от уровня умственной отсталости ребенка и тяжести его социальной дезадаптации. В тех семьях, которым удается преодолеть появившиеся ложности, основной опорой матери является ее муж.Ранимость семьи с аутистом усиливается в периоды его возрастных кризисов и в те моменты, когда семья проходит определенные критические точки собсвтенного развития: поступление ребенка в дошкольное заведение, в школу, достижение им переходного возраста. Наступление совершеннолетия и обозначающего его события (получение паспорта, перевод к взрослому врачу и т. п.) порой вызывает у семьи еще больший стресс, чем постановка диагноза.Чрезвычайно важно помочь родителям прийти к мысли о нецелесообразности отказа от себя во имя ребенка. Объяснить, что это не способствует развитию и социализации ребенка. Все взрослые члены семьи должны достичь единства в понимании поведения и нужд ребенка и в том числе предъявляемых к нему требований. Для этого им предлагаются готовые рецепты поведения.На сегодняшний день предлагается множество самых разных психотерапевтических программ по работе с родителями, в которых большое место уделяется групповой психотерапии [12].Ее целью является создание благоприятного психоэмоционального климата в семьях детей с проблемами в развитии, вооружение родителей знаниями по возрастной и специальной психологии. При этом выделяются следующие задачи:формирование позитивной самооценки родителей, снятие тревожности;развитие умений самоанализа и преодоления психологических барьеров, мешающих полному самовыражению;формирование позитивных установок в сознании родителей; оптимизация родительско-детских отношений;гармонизация супружеских отношений;совершенствование коммуникативных форм поведения;формирование навыков адекватного общения с окружающим миром [14].Каждому специалисту, который работает с ребенком с отклонениями в развитии, обязательно необходимо проводить психотерапевтическую работу с родителями.Для установления уважительных, доброжелательных взаимоотношений с семьей специалисту требуется тактичное, доброжелательное, корректное поведение, умение поставить себя на место консультируемого и сообщить ему любую информацию в щадящей, не травмирующей его чувства форме. В таком случае эти взаимоотношения будут носить психотерапевтический характер [3, с. 107].При общении с родителями, в главную очередь нужно показать им пусть даже самые незначительные успехи ребенка в развитии в качестве результата совместной деятельности специалистов и родителей, в которой они являются партнерами. Разговор с родителями всегда стоит начинать с того, каких успехов добился ребенок и какие задачи предстоит решить в дальнейшем. Объективные сложности аутиста возможно обсудить, предложив конкретные пути их преодоления. Специалистунужно соблюдать конкретные этические нормы при применении конфиденциальной информации о больном ребенке и его семье, которую он получил от родителей. Недопустимыми являются менторский тон, нравоучения при взаимодействии с родителями. Родители — взрослые люди и ни в чем перед специалистами не провинились. Специалистунадо исходить из того, что рождение больного ребенка может произойти в любой семье. Особенно важными являются взаимоотношения родителей и специалистов на ПМПК. Посещение комиссии становится для родителей очередной унизительной процедурой навешивания ярлыков.При проведении данной работы специалисты обязательно учитывают характерологические особенности членов семьи, выраженность и особенности стрессового состояния у каждого из них. Задача психотерапевтической работы заключается в главную очередь в нормализации взаимоотношений внутри семьи, выработке единого и адекватного понимания проблем ребенка. Всю психотерапевтическую работу с матерью надо проводить одновременно с обучением ее конкретным приемам коррекционной работы. На начальных стадиях работы доминирует индивидуальная психотерапия членов семьи с одновременным обучением каждого из них отдельным приемам коррекционной работы, к примеру, бабушку обучают, каким образом правильно кормить ребенка, каким образом учить его самостоятельному приему пищи, мать — каким образом развивать ребенка во время прогулки, каким образом проводить с ним конкретные коррекционные занятия, отца — как заниматься с ребенком физическим воспитанием и т. д. Каждый член семьи должен получить от специалистов определенные рекомендации по воспитанию и обучению ребенка. Активное и грамотное привлечение родителей к работе с собственным ребенком считается главным методом психотерапии семьи [3, с. 108].Аутистам нужны длительная помощь, целенаправленные усилия семьи, педагогов, воспитателей, врачей, психологов. Им нужна устойчивая структура окружения, понимании, терпении, помощи со стороны родных, друзей, соседей и общества [2, с. 52].Основная работа по обучению и воспитанию аутичного ребенка ложится на близких. Нельзя помочь такому ребенку, если позиция его близких только пассивно-страдательная. Помощь подобному ребенку – это организация всей его жизни с продумыванием каждой мелочи. Специалист может помочь, научить, поддержать, однако путь освоения мира аутичный ребенок может пройти лишь вместе с близкими.Родителям аутиста стоит научиться не сравнивать собственного ребенка с иными детьми. Нужно адекватно оценивать действительный уровень его развития, его особенности и ориентироваться на динамику достижений самого ребенка, а не на возрастные нормы. Близким аутичного ребенка придется во многом перестроить в его интересах собственнуюкаждодневную жизнь. Одному из близких придется посвящать ребенку большую часть дневного времени, взаимодействуя с ним, помогая ему осваиваться в данном сложном мире, применяявсякую возможность для обучения [4, с. 15]. При воспитании ребенка с РДА родителям не стоит принуждать ребенка к выполнению конкретных действий. Чем упорнее родители настаивают на собственных требованиях, тем большее сопротивление им оказывает ребенок. Для организации поведенияаутиста, предупредить появление у него перевозбуждения, в главную очередь нужно организовать его режим дня.Первостепенной задачей родителей, которые обучаютаутистов гигиеническим навыком является устранение всех раздражителей, которые могут напугать ребенка либо вызвать у него неприятные ощущения.Следующая задача заключается в постепенном и доброжелательном обученииребенка гигиеническим навыкам. Вместе с этим, нужно похвалить и наградить его за любые, даже очень незначительные успехи. Его стоит непрерывно подбадривать, вселять чувство уверенности [2].Аутистов стоит как можно раньше привлекать к помощи по дому. Дети должны участвовать в приготовлении пищи, мытье посуды, уборке помещения. Для аутиста очень полезно, если в доме живут какие-нибудь животные: кошка, собака, птицы, рыбки.Детям с аутизмом нужна ранняя коррекционная помощь, направленная на развитие из когнитивной сферы, тонкой моторики, речи, изобразительной деятельности. В ходе данных занятий аутиста учат контактировать со взрослым, корригируют его эмоциональное.2.3 Социально-педагогические службы и организации – субъекты социально-педагогической работы с семьями, воспитывающими детей с расстройствами аутистического спектраРассмотрим организации, работающие с детьми с РАС и их родителями.Благотворительный фонд «Выход»Создание в России системы раннего диагностирования и вмешательства, информирование населения об аутизме и развенчание мифов об этом заболевании.Фонд создан Авдотьей Смирновой (российский сценарист и режиссёр) и группой частных лиц в 2012 году.Не оказывает адресную помощь, но финансирует проекты, помогающие детям и их родителям с РАС.Финансирует оплату услуг тьюторов и обучающие тренинги для специалистов, занятых в проекте создания ресурсного класса начального образования на базе общеобразовательной школы для детей с нарушениями речи и поведения.Создает в Москве группу кратковременного пребывания по подготовке к школе детей с тяжёлыми формами РАС по методам прикладного анализа поведения. Оплачивает дополнительные часы специалистов, оборудование в ГБОУ «Наш дом», где на базе начального образования занимаются 12 детей. При поддержке Белгородского департамента образования фонд «Выход в Белгороде» создаёт на базе общеобразовательной школы-интерната ресурсный класс для детей с аутизмом.Также фонд реализует множество проектов, среди которых поощрение инициатив организаций, родителей и образовательных учреждений. Авдотья Смирнова на сайте фонда акцентирует внимание, что они вкладывают деньги именно в проекты, изменяющие не только жизнь самих детей, но и наше понимание об их особенностях.Фонд «Обнаженные сердца»Образование общества, открытого к людям с нарушениями развития. Оказание поддержки семьям с детьми с РАС, работа над тем, чтобы ни один ребенок не попал в детский дом.Фонд был создан Натальей Водяновой в 2004 году после трагических событий в Беслане.Семьям, воспитывающим детей с нарушениями развития. Фонд реализует свою деятельность только в рамках проектов. Индивидуальная поддержка не оказывается.Фонд «Обнаженные сердца» проводит бесплатные семинары по развитию коммуникации у детей с аутизмом и другими нарушениями развития, учит педагогов работать с детьми с РАС, развивает службы ранней помощи для малышей с нарушениями развития в нескольких регионах России.С 2016 года Фонд развивает проект «Ранней помощи» в Региональном центре аутизма Санкт-Петербурга — обучает специалистов современным и эффективным методам работы с маленькими детьми с РАС и создает сеть бесплатных служб сопровождения для семей, воспитывающих детей с особенностями развития в возрасте до шести лет. Фонд работает над искоренением проблемы социального сиротства — финансирует некоммерческие организации, оказывающие услуги уязвимым семьям, создает сеть Центров поддержки семьи, ежегодно проводит Международный форум для обмена опытом между российскими и зарубежными специалистами в области детского развития. Руководство Фонда верит в то, что игра — это необходимость в жизни ребенка, поэтому занимается обустройством детских парков, площадок и игровых комнат. Также на сайте фонда в разделе «Ресурсный центр» можно найти много полезных материалов: от научных статей до видео с новостями.Благотворительный фонд «Живое дыхание»Светланой Пискун (педагог-психолог и мама ребенка с РАС) в 2006 году в Красноярске.Цель: помочь детям с нарушениями развития и их родителям, показать, что есть много методик по работе с такими детьми. Устранить неосведомлённость общества.Детям с РАС и их родителям, проживающим на территории Красноярского края.У фонда открыты несколько направлений по работе с детьми. В частности:— сотрудничество с администрацией города и края, а также с различными государственными учреждениями по вопросам социальной поддержки и инклюзивного образования;— организация различных мероприятий, целью которых является информирование общества о проблемах детей с расстройствами аутистического спектра;На базе фонда также открыт Ресурсно-Практический центр, где дети могут заниматься со специалистами по определенным программам и методикам. Для Красноярского края открытие такого центра — огромное событие. К сожалению, помогать детям из других регионов пока возможности нет.НКО «Наш Солнечный Мир»Помочь как можно большему количеству детей и их родителям. Сделать эту помощь бесплатной и передать свой многолетний опыт большому количеству специалистов.В 1991 году родителями детей с РАС в Москве.Детям и взрослым с РАС и другими нарушениями развития.Центр реализует свою авторскую Программу комплексной реабилитации, разработанную специалистами Центра, используя наиболее эффективные методики, применяемые в российской и зарубежной практике. Центр работает уже более 20 лет, и сегодня помощь детям от 1-го года и взрослым оказывают 70 высококвалифицированных специалистов и волонтеров. В Центре работают несколько взрослых людей с РАС, в прошлом воспитанников Центра. «Наш Солнечный мир» — член Европейской ассоциации Autism Europe, а также первый в России Центр, где в основу реабилитации детей с ограниченными возможностями здоровья был положен метод лечебной верховой езды. Федеральный ресурсный центр МГППУРазвитие системы комплексной помощи детям с расстройствами аутистического спектра в России.Был открыт в 2016 году на базе Московского психолого-педагогического университета, который на протяжении 20 лет занимался проблемами детей с РАС.Центр занимается подготовкой специалистов, проведением фундаментальных исследований. Они занимаются консультированием родителей детей с аутизмом, а также сопровождением проектов, связанных с РАС.Проводит научные исследования по проблемам аутизма;Сопровождает деятельность организаций, помогающих детям с нарушениями развития;Обучает специалистов;Консультирует родителей детей с РАС; Реализует социальные проекты. Также федеральный ресурсный центр издает научный журнал «Аутизм и нарушения развития».Региональная общественная организация помощи детям с расстройствами аутистического спектра «Контакт»«Мы хотим, чтобы дети с аутизмом — наши дети, дети других родителей — обрели свое достойное место в нашем обществе, чтобы общество научилось понимать и принимать детей и взрослых с аутизмом, а дети с РАС научились понимать и принимать наше общество в той степени, в какой для каждого из них это возможно».Организация была создана в 2013 году на основе неформального родительского клуба, сложившегося вокруг уникального образовательного учреждения — школы Центра медико-социально-психологического сопровождения детей и подростков.Консультируют родителей по поводу включения детей в образовательный процесс. Волонтёры этой организации могут выезжать с родителями в школы, детские садики и др., чтобы просто поговорить с педагогами о проблеме РАС.Занимаются внедрением в государственных образовательных и медицинских учреждениях Прикладного поведенческого анализа (АВА) путем мотивации и последующего обучения специалистов этих учреждений.Поддерживают программы дополнительной коррекционной работы с детьми в школах: логопеды, дефектологи, психологи, игровые группы и т.д. Создают спортивные секции для особых детей и занятия по современным методикам работы с аутистами (кинезиотерапия, сенсорная интеграция, йога для особых детей, и т.д.)Поддерживают проект театра «Невидимые вещи», где подростки учатся общаться посредством искусства.Создают комнаты сенсорной интеграции и проекты занятий «Робототехникой».При Центре существует уникальная специализированная начальная школа для детей с РАС, в которой дети могут обучаться и по общеобразовательной программе, и по адаптированной (7, 8 вида).ЗаключениеУ детей с аутизмом наблюдаются проблемы в установлении контактов с окружающими. При аутизме наблюдаются поведенческие стереотипии. Причины аутизма у детей: наследственность, холодное отношение матери, повреждения головного мозга. При аутизме наблюдаются нарушения в звукопроизношении и темпе речи. Детям с аутизмом требуется постоянное сопровождение взрослого.Нарушения развития коммуникативных навыков имеют все дети с аутизмом в независимости от состояния интеллекта и развития речи. Таким детям трудно вступать в контакт с окружающими людьми, они не понимают, когда и каким образом надо применять коммуникацию. Даже при хорошем словарном запасе и умении выстроить фразу аутист все равно будет испытывать затруднения при общении.Отличительной особенностью семьи, имеющей ребенка с аутизмом, относится к матери. В период после рождения между ней и ребенком не устанавливается симбиотическая связь. Ребенок не проявляет к ней интереса, не отличает ее от других взрослых, не улыбается ей, избегает тактильных контактов, может давать негативные реакции на прикосновения: плач, агрессию. Мать не понимает в чем дело, у неё развивается чувство вины, ощущение собственной неполноценности, может развиться депрессия и другие психосоматические расстройства. Мать не в состоянии выстраивать гармоничные детско-родительские отношения.Список литературы